薄葉絢加の病気と闘う姿を応援したい!札幌のDJママの強さと娘の優しさに感動

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12月14日の「人生が変わる 1分間の深イイ話」でラジオDJママ・薄葉絢加(うすばあやか)さんに密着した様子が放送されます。

病を患いながら一人娘を育てるシングルマザーの薄葉絢加さん。

今回は、薄葉絢加さんについてや患っている病気、やりたいことなどをリサーチします!

 

薄葉絢加さんってどんな人?

北海道札幌の地域FMラジオ局・FMアップルで金曜日の午後2時からオンエアされている人気番組「アップル・スマイル」の“絢加リン”こと薄葉絢加さん。

一人娘を育てるシングルマザーであり、ママさんDJとして「アップル・スマイル」で活躍されている薄葉絢加さんは、仕事を問われると「シングルマザー」と答えるそうです。

そんな薄葉絢加さんは「鎖骨頭蓋異形成症」という先天性の病に侵されています。

この病気のために中学時代はいじめにあっていたそうで、不登校になりかけ、リストカットもされたとか…。

それでも一線を超えなかったのは

「アイツ障害児だから死んだんだって言われたくない」
「見返してやりたい」

という思いからだったそうです。

そして札幌星園高等学校に進学。

この高校受験を機に、自分の夢を「あきらめない」生き方を選択してきたのだとか。

20歳のとき、友人の紹介で知り合った2歳年上の男性と結婚。

22歳で一人娘の夏音(かのん)ちゃんを帝王切開にて出産したものの、23歳で離婚。

夏音ちゃんの出産は9か月目での早産でしたが、夏音ちゃんが2歳になった頃こんなことを言ったそうです。

「ママのおなかはこれ以上、私が入っていると限界でダメだと思ったから、出てきたの」

小さい子供が、自分が生まれてきたことを覚えているという話は聞いたことがあります。

大きくなるにつれ忘れてしまうようですが、夏音ちゃんはお母さん思いのいい子ですね。

 

薄葉絢加さんの病気

薄葉絢加さんが患っている「鎖骨頭蓋異形成症」という病は、20万人に一人と言われている病気です。

遺伝子異常が原因とされていて、骨が正常に発育できないため骨折しやすく、また頭蓋骨の隙間である大泉門は通常生まれたときは開いていて成長とともに閉じますが、薄葉絢加さんはそれが長い間閉じませんでした。

さらには鎖骨が形成不全のためになで肩に見え、ランドセルが背負えず、体育は全て見学していたそうです。

現在のところ、有効な治療法は見つかっていません。

「男子なら100%、女子なら50%の確率で遺伝する」

という学説もあり、夏音ちゃんに遺伝していないと分かった時は、涙ながらに医師に礼を言ったそうです。

そんなある日、先天性の病気を持ちながらもシングルマザーとして平穏な日々を送っていた薄葉絢加さんに、異変が起こりました。

2012年11月、左上腕部の痛みに気づき診察を受けました。

結果は「軟骨肉腫」。悪性度の強い癌の一種で、手術で切除しなければ余命半年という残酷な癌宣告でした。

「私が死んだら、誰が娘の面倒を見るの。絶対に死にたくない」

そう思い臨んだ手術は成功しますが、「5年間生存率は50%」との厳しい宣告に加え、肩に骨の一部を移植した左足と、左腕はほとんど動かせなくなり、車いすでの生活となりました。

 

薄葉絢加さんのやりたいことリスト

先天性の鎖骨頭蓋異形成症を患っていることで、40歳になるころには身体の自由が利かなくなると言われている薄葉絢加さんは、40歳になるまでにやりたいことをしようと“やりたいことリスト”を作ったそうです。

そのリストには、「自転車に乗りたい」「海に潜ってみたい」「スカイダイビングをしたい」といったことが書かれているそうです。

しかし、癌を経験し、左足と左腕が動かなくなってしまった今では、リストから除外されてしまったやりたいこともあるとか。

その中で叶えることが出来たこと、それがラジオパーソナリティーです。

癌の切除手術に成功したものの5年間生存確率50%と宣告されたことで、“この娘に、私が生きた証を遺してあげなければ”とFM放送局宛に手紙を書いたそうです。

「こんな私でもラジオパーソナリティーとかできたりしないでしょうか?」

それから2ケ月後にDJデビューし、毎週オンエアをCDに録音しているそうです。

その数は150枚以上になっていて、いつでも夏音ちゃんが聞けるようにと部屋の一角にファイリングされています。

さらには昨年から本格的なボイストレーニングを受け、「歌」というやりたいことにチャレンジ中だそうで、コンサートにも出演し、夢をまた一つ叶えました。

「娘はラジオを聴くと喜んでくれ、活動する姿をみせると安心する。

諦めるんじゃなく、挑戦したい」

こんな「あきらめない」生き方を実践されている絢加さんですが、Facebookなどを拝見すると、やはりついネガティブになってしまうこともあるよう。

それでも、周りには温かく見守ってくれる人たちの存在があり、それこそ絢加さんがこれまでどんな生き方をしてきたか示すものだと思います。

そして何より夏音ちゃんの存在は絶大です。幼いながら、母親のことを一番近くで見て、何よりの理解者です。

病気のことはもちろん、精神的にも辛いこともたくさんあるのでしょうが、周りの支えにも甘えながら絢加さんらしく生きてほしいと願っています。

 

One Response to “薄葉絢加の病気と闘う姿を応援したい!札幌のDJママの強さと娘の優しさに感動”

  1. ビチイリス より:

    彼女とても素晴らしい! 勇気 もらいました。早く 病気 治りように 祈ってます。your amazing !your my hero.

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